Tipps:

Auf dieser Seite stehen Ratschläge die auf Grund unserer Erfahrungen bei der Behandlung entstanden sind. Diese Ratschläge sollen keine Therapie ersetzen oder in Frage stellen, sondern lediglich Vorschläge darstellen, wie man als Patient / Eltern des Patienten aktiv am Kampf gegen den Tumor mitwirken kann und (so denken wir zumindest) auch sollte.

Anmerkung: Die hier gegebenen Ratschläge stellen ausschließlich unsere Persönliche Meinung / Erfahrungen dar. Die Erfahrungen, die wir auf diesem Gebiet gemacht haben, sind möglicherweise (wir sind davon überzeugt) Einzelfälle und sollen kein negatives Bild auf die Ärzteschaft werfen. Wir haben im bisherigen Verlauf der Behandlung sehr viel positive Erfahrungen gemacht, aber leider auch ein paar negative.

Von Anfang an aktiv Informationen beschaffen, um an der Behandlungsplanung qualifiziert mitwirken zu können. Es werden im Laufe der Behandlung einige schwierige Entscheidungen anstehen. Zum Zeitpunkt einer Entscheidung sollte man über das entsprechende Thema bereits so gut wie möglich bescheid wissen. - Wir selbst haben die Erfahrung machen müssen, dass man am Anfang der Behandlung häufig einen Schritt "hinterher hinkt".

Sich auf die Informationsversorgung der behandelnden Ärzte zu verlassen ist häufig nicht unbedingt ratsam, da hier oft "gemauert" wird und nur sehr knappe Aussagen im Vorbeilaufen getroffen werden.

Bei schwerwiegenden Entscheidungen darf man sich nicht scheuen eine zweite oder sogar dritte Meinung einzuholen. Dies sollte aber im Vorfeld auf jeden Fall mit der Krankenkasse (nach Möglichkeit auch mit der behandelnden Klinik) abgestimmt werden (Kostenübernahme).

Jeder Patient hat einen Anspruch auf sämtliche Unterlagen (z.B. OP-Berichte, MRT-Bilder etc.). Diesen Anspruch sollte man unbedingt ausnutzen, um wenn eine Zweitmeinung notwendig ist, dem entsprechenden Arzt mit allen notwendigen Unterlagen versorgen zu können. Häufig wird dieser Punkt in den Kliniken übergangen.

Keine Hemmungen bei unbequemen Fragen - auch wenn man sich im Anschluss daran einen "Rüffel" von einem Arzt anhören muß.

Das seelische Gleichgewicht spielt unserer Meinung nach eine sehr wichtige Rolle bei der Behandlung. Wir versuchen unserer Tochter so viel Freude und Normalität zu ermöglichen wie es der Gesundheitszustand aktuell zulässt. Hier ist etwas Kreativität gefordert. Auch versuchen wir möglichst viel Stress der für unsere Tochter entstehen kann im Vorfeld zu erkennen und abzufangen.

Den Patient (auch Kinder - wenn ein gewisses Verständnis schon vorhanden ist) über die Krankheit, die Behandlung und mögliche Einschränkungen, die aus der Behandlung entstehen können, informieren. Ist dies der Fall, ist es oft auch möglich selbst ein Kind bei der Behandlungsplanung mitwirken zu lassen.Nach unserer Erfahrung wirkt sich dies positiv auf den Kampf gegen die Krankheit aus, da Entscheidungen bewusst getroffen werden können und somit auch Einschränkungen und Schmerzen im Kampf gegen die Krankheit bewusst in kauf genommen werden.

Sollten Geschwisterkinder vorhanden sein, ist es wichtig auch diese weiterhin zu integrieren, selbst wenn sich das Familienlebenn von Grund auf verändert hat. Ein Urlaub mt Oma, ein Vergnügungspaausflug mit der Tante, ein Nachmittag Legobauen mit Papa oder ein Gang in die Eisdiele mit Mama können dabei helfen, dass das Geschwisterkind nicht auf alles verzichten muss und freiwillig hilft die Einschränkungen des kranken Kindes zu kompensieren. Allerding müssen wir hier auch zugeben, dass uns dieser Spagat auch häufig sehr schwer fällt, nicht immer gelingt und ohne unser riesiges familiäres Netzwerk kaum möglich wäre (besonders wenn beide Eltern berufstätig sind).

Eine ausgewogene Ernährung ist unserer Meinung nach ebenfalls ein wichtiger Bestandteil der Therapie. Der spezielle Einsatz von Naturprodukten (Tees, Säfte etc.) kann hilfreich sein, sollte aber auch im Vorfeld mit den Ärzten abgestimmt werden, da sich diese auch kontraproduktiv auswirken könnten (z.B. Ödembildung bei bestimmten Teemischungen).

Bei Appetitlosigkeit kann es helfen mehrere kleine Portionen anzubieten, da ein zu voller Teller teilweise sogar Übelkeit auslösen kann. Auf geruchsintensive Speisen (Fisch, französischer Camembert) sollte man besser ganz verzichten. Ständige Flexibilität in der Zubereitung einzelner Mahlzeiten ist bei uns momentan oberstes Gebot. Ideal ist es einen Supermarkt in der Nähe zu haben, da es vorkommt, dass der Speiseplan fünf Minuten vor Ladenschluss noch einmal umgeworfen wird und die benötigten Zutaten wieder einmal nicht im Hause sind.

Gegen die Halsschmerzen (angegriffene Schleimhäute) hilft Salbei.- oder Kamillentee zum gurgeln, spülen und trinken, auch empfehlenswert sind Halswickel mit Quark (riecht zwar etwas streng, hilft aber trotzdem). Allerdings sollte man den Hals danach von den Quarkresten ordentlich befreien.