Krankentagebuch - Teil 5

27. September 2004

Mama hat heute Geburtstag und ich darf heute mit Papa für den nächsten Chemoblock in der Klinik anrücken. Aber damit die Chemo morgen beginnen kann, unterhalten wir uns zuerst noch einmal mit dem Oberarzt. Papa fragt nochmal wegen meinem Hörtest nach, weil mein Gehör bei den hohen Tönen schon stark nachgelassen hat. Unser Oberarzt holt sich noch eine Eischätzung der Ohrenklinik ein. So, schon sitze ich wieder zwischen zwei Stühlen. Das Gehör ist "grenzwertig" und Papa und Mama müssen entscheiden, ob noch einmal Cisplatin verwendet wird, oder ob gleich auf Carboplatin umgestellt wird. Dabei sind sie sich auch noch uneinig. Am Schluß will ich davon gar nichts mehr wissen.

28. September 2004

Mama und Papa haben sich heute früh einigen können. Wir stellen auf Carboplatin um. Hoffentlich macht das die Ohren nicht noch weiter kaputt. Die Chemo fängt erst ziemlich spät an - klar, die Medikamente konnten auch erst spät bestellt werden. Danach läuft alles wie geplant. Oma Linde besucht mich während der Chemo im Krankenhaus. Und isst fleissig mit - Kommentar Oma: "Hmmm geht´s uns heute aber gut ;-) " (Mama hat prima vorgekocht).

29. September 2004

Nachspülen. Verbringe den Tag mit T-Shirt bemalen und telefonieren. Papa macht heute Pizza. Er bringt die auf Trab, weil er kein Backpapier finden kann. Den Restlichen Abend beschäftigt er sich damit das Backblech wieder sauber zu bekommen.

30. September 2004

Heute darf ich wieder nach Hause. Das Raclette für heute Abend habe ich schon bestellt. Die Knochenschmerzen sind dieses Mal weniger stark ausgefallen als beim letzten Block. Brauche nur 1x10 Tropfen Novalgin (ein Schmerzmittel) zum Schlafen.

31. September 2004 bis 3. Oktober 2004

Prima! Die Kinder bei uns im Haus sind alle gesund. Wir haben viel Spaß.

5. Oktober 2004

Sind heute wieder in Heidelberg. Die Blutwerte sind zwar ganz schön in den Keller gerauscht, reichen aber für das Vincristin heute noch aus. Dieses Mal geht es mir besch***en. Schon auf der Heimfahrt kriege ich Bauchkrämpfe und Kopfschmerzen. Zuhause übergebe ich mich erst einmal gepflegt auf der Terasse. Mein Hausunterricht muss leider ausfallen. Abends geht es mir bis auf eine taube Zunge und Schluckbeschwerden soweit wieder ganz gut. Ich bin nur hundemüde.

7. Oktober 2004

Meine Freundin Diana kommt zu Besuch. Es ist ein toller Tag. Allerdings hat sich das mit den Schluckbeschwerden leider noch nicht gebessert. Brot bekomme ich praktisch nicht runter. Essen finde ich gerade sowieso ekelig.

8. Oktober 2004

Heute gehts zur Blutkontrolle nach Ludwigsburg. Mir persönlich geht es prima, allerdings spricht mein Blutbild dagegen. Die Werte sind seit Dienstag nochmal gewaltig abgesackt. Mal sehen wie weit das noch geht... Dummerweise haben jetzt auch meine Knochen wieder angefangen sich zu melden - aua.

12. Oktober 2004

Wieder einmal Heidelberg. Die letzte Vincristin für diesen Block steht an. Zuvor wird noch ein Blutbild gemacht. Prima, jetzt sind die Leukos schon unter 500. Meine Thrombos sind gerade noch bei 9000. Der HB-Wert ist auch viel zu niedrig. Anzeichen für eine Neuproduktion??? - Fehlanzeige. Also bekomme ich auf alle Fälle Blut und Thrombos. Meine Eltern sind geschockt. Da wir die Erfahrung gemacht haben, dass bei mir Vincristin auf die Blutbildung wirkt - was wohl nicht üblich ist - entscheiden Mama und Papa, dass die Spritze dieses Mal ausfällt. Mama meint die Werte werden sowieso noch weiter fallen. Zur Entschädigung für einen ganzen Tag Krankenhaus lade ich Oma Ute und Opa Klaus zum Raclette-Essen ein. Mama kommt deshalb ganz schön ins schwitzen ;-) Vielleicht hätte ich sie eher darauf vorbereiten sollen?!?

14. Oktober 2004

Blutbildkontrolle in Ludwigsburg. Die Werte sind tatsächlich weiter gefallen. Nach Rücksprache mit Heidelberg wird eine erneute Kontrolle für Samstag angesetzt. Abends ist wieder Krankengymastik - lustig wie immer. Aber es hilft auch unheimlich gut!

15. Oktober 2004

Die Blutwerte haben sich nicht gebessert. Von meinen 54000 Thrombos nach der Transfusion sind jetzt gerade mal noch 29000 übrig. Auch die Erys bauen weiter ab. Nur die Leukos sind gleich geblieben (500). Immer noch keine Neuproduktion in Sicht. Zum Glück habe ich die Spritze am Dienstag nicht bekommen! Appetit habe ich langsam wieder - am besten Vorspeisenteller von unserem Lieblingsrestaurant. Die Törö-Torte zum Frühstück darf natürlich auch nicht fehlen (Papa fand es wiederlich) - ich habe trotzdem drei Tortenstücke verdrückt. Mein Bruder William hat genüsslich mitgezogen..

16. Oktober 2004

Zur Sicherheit wird heute noch einmal ein Bluttest in Ludwigsburg gemacht. Mist, die Werte sind weiter abgesunken. Also muss ich am Montag wieder nach Heidelberg.

18. Oktober 2004

Heute ist wieder "Heidelbergtag". Meine Leukos sind minimal angestiegen - ein gutes Zeichen?!? Die restlichen Werte sind bestenfalls gleich geblieben. Also wieder eine Transfusion - dieses Mal nur Thrombos. Ich bin am Boden zerstört. Dafür darf ich am Empfang ein bisschen aushelfen - das macht Spaß. Abends gibt es dann noch das perfekte Chaos... Zuerst ruft Oma Linde an und erklärt, dass sie sich nicht besonders gut fühlt und morgen nicht zum Aufpassen kommen kann. Kurz darauf fängt mein Bruder an zu jammern, dass ihm schlecht ist. Eine halbe Stunde später stellt er das dann auch noch eindrucksvoll unter Beweis: Er kotzt oben mitten in den Gang. Papa der nach dem Anruf von Oma Linde mit seinem Chef abgesprochen hat, dass er morgen zu Hause bleibt und auf uns aufpasst, darf wohl um Verlängerung bitten.

20. Oktober 2004

William (mein Bruder) geht es wieder besser. Wir können uns wieder ohne große Absprachen in der Wohnung bewegen. Für mich steht heute wieder Ergotherapie und Krankengymnastik auf dem Plan. Die Krankengymnastik ist wie immer ein Riesenspass, ich werde aber auch ordentlich auf Trab gehalten..

21. Oktober 2004

Mein Bruder ist wieder gesund, geht in die Schule und ich gehe zum Blutbild nach Ludwigsburg. Endlich, meine Leukos sind im Gegendsatz zu den anderen Werten wieder gestiegen - 900. Die Dönergrenze (1000 Leukos) dürfte morgen überschritten sein ;-)

22. Oktober 2004

Juhuu, heute gibt es Döner!!! Mittags entdeckt Mama bei mir einige kleine rot-lila Flecken. Sie sehen laut den Flohstiche. Jetzt kann ich mir endlich vorstellen wie Flohstiche aussehen. Bei mir sind es aber keine, sondern kleine geplatzte Adern. Offensichtlich sind die Thrombos weiter abgesunken. Mama fragt in Heidelberg nach was zu tun ist. Wir sollen sofort nach Ludwigsburg in die Klinik zum Bluttest kommen um herauszufinden ob noch eine Transfusion notwendig ist. 3 Stunden später bekommen wir das Ergebnis - nochmal Glück gehabt - die Thrombos sind zwar weiter gefallen, aber eine Transfusion ist noch nicht notwendig. Ich muss aber sehr vorsichtig sein. Den Döner gibts heute Abend aber trotzdem!!!

23. Oktober 2004

Meine Freundin Siegrid besucht mich mal wieder. Wir modellieren Marzipantiere und albern im Garten herum. Abends bin ich dann ziemlich geschafft.

24. Oktober 2004

Heute muss ich wieder zum Blutbild machen nach Ludwigsburg - am Sonntag! Mist, die Werte haben sich nicht wesentlich verbessert, eigentlich gar nicht. Nur die Leukos sind um 200 auf 1300 angestiegen - immerhin. Nachmittags kommen dann Matze und Marita (die Paten) mal wieder zu Besuch - endlich, die waren ja schon ewig nicht mehr da. Abends gibts dann zur Abwechslung mal wieder Raclette. Ich schaffe 4 Pfännchen!!!

26. Oktober 2004

Heute wieder Kontrolle in Heidelberg. Zur Begrüßung (nach 2 1/2 Stunden Anfahrt) erfahre ich erst einmal, dass für heute der Hörtest angesetzt ist. Verflixt, Hörtests kann ich nicht ausstehen, da piepsen die Ohren noch Stunden danach. Wenigstens ist mein Gehör nicht noch schlechter geworden. Super, die Thrombos sind gestiegen (wieder 45000). Leider sind die Leukos wieder nur noch auf 1100, der Rest ist weiter gefallen. Ich muss am Donnerstag wieder nach Ludwigsburg zum Blutbild. Verbringe den Nachmittag mit dem Vorbereiten von Überaschungen für alle Klinik-Stationen, die mich bisher so prima betreut haben.

30. Oktober 2004

Strike, Thrombos auf 100 000, jetzt gehts wieder aufwärts. Enlich darf ich wieder auf die Nase fallen (nur nicht bluten).

31. Oktober 2004

Heute kommen meine Freundinnen zur Halloweenparty. Mein Bruder hat auch noch zwei Freunde eingeladen. Zusammen ziehen wir durch die Straßen und stauben Süssigkeiten ab. Heute merkt keiner, dass ich etwas anders bin. Als Chirurgin in voller Montur falle ich überhaupt nicht auf und anstecken kann ich mich auch nicht. Happy Halloween!!!

01. November 2004

Endlich darf ich auch auf die Kirbe (Krämermarkt). Alle meine Freunde wahren schon am Wochenende dort. Wir gehen so, dass wir zum Öffnen der Stände ankommen. Wir sind praktisch alleine - das hat auch etwas für sich: Man kann sich alles in Ruhe anschauen. Ich verdrücke eine riesige Zuckerwatte, einen dicken Schokoapfel und eine Holzofen-Dinnende (von oben bis unten durchgefressen).

02. November 2004

Jippieh, 1000 Leukos!!! Da habe ich eine Punktlandung hingelegt. Ich falle gleich über meine leckere Luftgetrocknete Salami her (die arme musste sooooo lange auf mich warten). Abends besuchen wir noch meine Urgroßeltern.

03. November 2004

Mama und Papa müssen zur Vorbesprechung für die nächste Chemo nach Heidelberg. Onkel Dirk und Conny passen so lange auf uns auf. Die Zeit vertreiben wir uns mit Eye-Toy spielen und Gummibärchen essen. Zwischendurch gehe ich noch etwas auf die Geburtstagsfeier meiner Freundin Diana. Mama und Papa kommen sehr zufrieden zurück. Abends wird Onkel Ingmar dann noch zum McDonalds-Essen verdonnert. Er scheint richtig glücklich zu sein ;-). Das können wir wohl erst in frühestens 5 Jahren wieder bringen.

05. November 2004

Papa ist heute mit William (mein Bruder) im Legoland - Gemeinheit, ich darf nicht mit! Zum Ausgleich dafür darf ich lernen :-( und danach mit Mama basteln.

07. November 2004

Heute ist nicht mein Tag - bzw. Abend. Als ich mit William gemütlich auf der Couch sitze und fernsehe, fängt es in meinem rechten Augenwinkel an zu flimmern. Ich gehe gleich zu Mama, aber die kann nichts feststellen. Als ich noch oben gehe und auf mein Bett setze, fühle ich mich ganz komisch. Ich rufe nach Mama und meine "Mit mir stimmt was nicht". Als sie hoch kommt und mit Worten versucht mich zu beruhigen, werde ich ganz panisch. Ich kann sie hören, verstehe aber kein Wort. Mit dem Sprechen ist es auch nicht besser, ich will Mama erklären was los ist, mir fallen aber einfach keine Worte ein. Endlich kommt Papa nach Hause. Er nimmt mich mit nach draußen und läuft mit mir ein paar Meter während Dani (Mama) in der Klinik anruft. Der Spaziergang mit Papa hat gut getan, langsam fallen mir wieder ein paar Namen ein. Als wir zurückkommen müssen wir sofort nach Ludwigsburg aufbrechen - zur Untersuchung. Bei der Ankunft in der Klinik ist alles wieder ganz normal - nur mit einigen schwierigen Wörtern habe ich noch etwas Probleme. Feststellen konnte man erst einmal nichts. Ich darf wieder nach Hause. Die Untersuchungen gehen morgen in Heidelberg weiter. Süß!!! Mein knuddeliger Opa Klaus und Oma Ute die alles zufällig mitbekommen haben, waren so besorgt, dass es mir keine Probleme bereitet, uns alle zum Abendessen in meine Lieblingsrestaurant einzuladen ;-). Opa Klaus "befiehlt" mir noch so etwas wie vorhin nie wieder zu machen und rubbelt mir dabei heftig über die Schulter.

08. November 2004

Heute ist in Heidelberg das volle Programm angesagt. Zuerst geht es zum Sehtest - alles in Ordnung. Zweiter Programmpunkt ist das MRT. Auch hier kann nichts ungewöhnliches festgestellt werden. Danach gehts noch zum EEG. Hier müssen wir auf die Befunde noch warten, weil ein Neurologe hinzugezogen wird. Ich muss über Nacht dableiben, weil die Untersuchungen morgen weitergehen. Eigentlich hätte heute der Vorlauf für den 4. Chemoblock beginnen sollen, aber wegen des Vorfalls gestern und meiner schlechten Blutwerte wird die Chemo bis auf Weiteres verschoben.

09. November 2004

Heute wird noch ein Hörtest gemacht, weil ich in letzter Zeit im ein Rauschen und Pfeifgeräusch im Ohr habe. Die endgültigen Ergebnisse der Untersuchungen bekommen wir heute noch nicht - noch mal eine Nacht abwarten. Zum Glück ist Mama die ganze Zeit dabei.

10. November 2004

Am Morgen stößt Papa zu uns. Gemeinsam warten wir auf die Chefarztvisite, wo uns dann die Ergebnisse der Untersuchung mitgeteilt werden. Meine Hirnströme sind im Bereich des Sprachzentrums (in der linken Hirnhälfte) etwas zu langsam und es besteht ein "Krampfpotetial". Das was ich am Sonntag hatte nennt man also einen "fokalen Anfall". Sollten weitere folgen, muss über eine Langzeitbehandlung (Epilepsie) nachgedacht werden. Ich denke ich lasse das besser mal bleiben ;-). Die Blutwerte sind wieder etwas besser geworden, reichen aber für die Chemo noch nicht aus. Vinchristin soll im nächsten Block fehlen und auch die auch die anderen Medikamente sollen reduziert werden (nicht nur wegen des Anfalls). Ich darf nach Hause, bekomme aber noch ein Notfallmedikament mit, um im Fall des Falles einen Anfall zu unterbrechen.

12. November 2004

Ich kaufe mir heute eine neue Mütze. Echt schräg, mit Fusseln auf der Oberseite. Papa meint, dass das Teil eher wie der Kopf eines Yetis aussieht - Grrrrr.

13. November 2004

Ich übe rennen. Prima es klappt schon wieder etwas. Mama meint zwar das es wie Zeitlupe aussieht, mir reicht das aber fürs Erste. Abends habe ich dann Muskelkater.

14. November 2004

Wieder mal Heidelberg. Die Blutwerte sind zwar etwas besser geworden, aber der Brüller sind 400 Leukos innerhalb einer Woche auch nicht. Im EEG sind die Spike-Waves (Anzeichen für Krampfpotential) immer noch sichtbar. Auch die Hirnströme links sind noch immer zu langsam. Mama ist mit dem Vorschlag die Chemo trotzdem zu beginnen nicht einverstanden. Somit wird die Chemo um eine Woche verschoben um Rücksprache mit der Studienkommision zu halten.

15. November 2004

Heute ist Ergotherapie. Mama und Papa haben den Termin total verbummelt. Somit sind alle ziemlich überrascht, als um kurz vor 11 Uhr die Ergotherapeutin anruft und bekannt gibt, dass sie in einer viertel Stunde da ist. Eine halsbrecherische Wasch- und Anzieh-Aktion beginnt. Heute filzen wir Figuren. Ich mache eine Maus für Mama. Papa kriegt sie nicht, der hat in letzter Zeit genug abgestaubt!

20. November 2004

Heute gehts zum Bummeln (und Döneressen) nach Stuttgart.

21. November 2004

Oma und Opa Reich habe ich schon lange nicht mehr gesehen. Heute gehen wir mit ihnen Eis essen. Die Eisdiele hat heute den letzten Tag geöffnet. Wir kommen mal wieder etwas zu spät, aber wir dürfen ausnahmsweise noch rein. Opa Reich erklärt sich großzugig bereit die Rechnung von 0 € zu übernehmen ;-) (fairerweise muss dazu gesagt werden, dass er das im Vorfeld nicht wusste).

23. November 2004

Juhuuu, ich bin fertig!!! Warum abgebrochen wurde, sollen euch Mama und Papa hier erklären.

28. November 2004

Ich geniesse es, mich auf dem Weihnachtsmarkt in Ludwigsburg durchzufressen - und das obwohl viele Leute da sind.

30 November 2004

Heute wird noch einmal ein Blutbild in Ludwigsburg gemacht. Mist, die Leukos wollen immer noch nicht richtig steigen - dieses Mal sind sie nur noch um 100 in einer Woche gestiegen. Die anderen Werte sind ok. Ab heute Abend darf ich nichts mehr essen und nur noch wenige Schluck trinken, weil morgen die OP für die Entfernung des Hickman Katheters ansteht. Das ist dann die 5. OP in diesem Jahr. Danach muss es aber auch genug sein!!!

1. Dezember 2004

Juhuu, heute kommt der Hicki raus. Mama ist mit mir in Heidelberg. Wir müssen sehr lange warten, weil noch ein kleineres Kind vorgezogen wird. Für so etwas habe ich natürlich Verständnis, aber schwer fällt es trotzdem, wenn man nichts trinken darf. Die OP verläuft gut, und Mama darf bei mir im Zimmer übernachten.

2. Dezember 2004

Prima, ich darf heute schon wieder nach Hause. Hicki raus, Therapie zu Ende, und mir geht es prima. Das muss gefeiert werden. Wir Essen mit Nachbars und ihrer Tochter beim Inder.

6. Dezember 2004

Nikolausi!!! Ich kann es nicht glauben, Nikolausi hat Haggrid´s Hütte aus Lego gefunden ;-) - die suche ich schon ewig. Sogar in der Schule haben sie an mich gedacht. Verena bringt mir einen gefüllten Socken aus der Schule mit nach Hause.

7. - 23. Dezember 2004

Ich steige endlich wieder richtig in meinen Schulstoff ein, - einiges aufzuholen, aber ich werde es schon schaffen. Mache so viel wie möglich mit meinen Freundinnen aus. Meine Leukos sind zwar noch nicht wirklich besser geworden, aber Mamas und Papas Erkältung haben sie trotzdem abhalten können :-). Endlich kann ich wieder in Läden stöbern gehen und meine Eltern ausplündern ;-) - habe angefangen alles Mögliche von Diddl zu sammeln. Hmm, mein Kinderzimmer ist auch nicht mehr das was es mal war - da muss eine neue Einrichtung her - zum Glück ist bald Weihnachten. Mir gehts von Tag zu Tag besser. Döner mampfen könnte ich immer noch jeden Tag. Leider machen Mama, Papa und mein Bruder William da nicht immer mit. Meine Haare wachsen auch langsam wieder - bis zur Frisur dauert es allerdings noch eine Weile. 2 neue Mitbewohner haben wir übrigens auch bekommen - 2 junge Perserkätzchen. Sie heißen Hercules und Anastasia und bringen ganz schön Leben in die Bude. Täglich dürfen wir sie aus unseren Blumentöpfen jagen oder sie davon abhalten die Bäume an Williams Eisenbahnanlage abzufressen. Die Abschlussuntersuchung habe ich auch hinter mich gebracht (am 20. und 21. Dezember). Die Befunde haben wir allerdings noch nicht. Im MRT war aber soweit alles in Ordnung.

Kommentar der Eltern: Offenbar hat diese Seite durch Missverständnisse für etwas Wirbel gesorgt: Daher haben wir die Erklärung zum Abbruch nochmals etwas überarbeitet, und hoffen dadurch weiteren Missverständnissen vorzubeugen. Sollten dennoch Unklarheiten bestehen, bitten wir darum uns eine kurze eMail zu schreiben und uns auf die entsprechenden Passagen hinzuweisen.

24. Dezember 2004

Genial, genial, genial!!! Heute ist endlich der 24. - Weihnachten. Ich darf heute mein neu eingerichtetes Zimmer sehen. Mama und Papa haben es in einer Nacht- und Nebelaktion zusammengebaut. Dafür sind sie heute die reinsten Schlaftabletten ;-). Das Zimmer sieht genial aus. Einen "Plattbilschirm" habe ich auch noch bekommen. Heute Abend kommt die ganze Familie zu uns zur Weihnachtsfeier. Mit insgesamt 12 Personen ist unser Wohnzimmer gewaltig voll.

Wir (Dani, Jan, William und ich) wünschen allen ein schönes Weihnachtsfest!!!

25. Dezember 2004

Heute geht es zu Opa Jochen zum Abendessen. Lecker, Fondue (fast so lecker wie Raclette). Das schönste an einer so großen Familie ist, dass es nicht nur einmal Geschenke gibt. Somit gibt es auch heute wieder eine Bescherung, und ich sehe endlich meine Cousins Lars und Joschi wieder.

26. Dezember 2004

Unglaublich, das mit dem Feiern und Essen nimmt kein Ende. Heute geht es mit den Urgroßeltern ins türkische Restaurant.

31.Dezember 2004

Silvester feiern wir dieses Jahr bei Onkel Matze und Tante Marita (meine Taufpaten). Da wollte ich unbedingt hin, weil Matze so gut kochen kann. Endlich kann ich meine 1m langen Wunderkerzen anünden, die brennen ewig. Die meiste Zeit schlage ich mir den Bauch voll oder schaue Asterix. Wir wünschen allen noch ein gesundes und glückliches neues Jahr!!!!