Krankentagebuch - Teil 4

27. Juni 2004

.Der Tag der Chemo. Papa hat eine harte Nacht hinter sich. Seit um 04:00 Uhr bekomme ich zusätzlich zur Kochsalzlösung noch ein Medikament das die Nierenfunktion ankurbeln soll. Seither muss ich alle 15 - 20 Minuten pinkeln, und Papa muss jedes Mal den Rollgalgen mit den Infusionsflaschen hinterherschieben. Um 08:00 Uhr wird ein Mittel gespritzt, dass mir nicht schlecht wird - ich kriege anscheinend Hunger davon. Um 09:00 Uhr bekomme ich dann die Tabletten mit CCNU, eine Stunde später wird dann die Infusion mit Cisplatin angehängt. Von Übelkeit spüre ich nichts - eher Hunger. Um 16:00 Uhr ist der ganze Spuk dann vorbei und es wird mit Kochsalzlösung nachgespült.

29. Juni 2004

Heute stehen die letzten Untersuchungen des ersten Chemoblocks an: Herzultraschall , EKG und eine Neurologische Untersuchung - alles Ok. Um 09:00 Uhr werde ich dann abgestöpselt - endlich wieder frei bewegen (ohne Infusionen). Nachmittags geht es dann ab nach Hause.

30. Juni 2004

Mir wird immer wieder schlecht und ich muß spucken. Das geht so weit, dass in meiner Nähe keiner mehr von Essen reden darf. Warscheinlich sind es noch Nachwirkungen der Chemo.

01. Juli 2004

Heute geht es mir wieder besser. Ich kann sogar etwas essen. Auch ein kurzer Spaziergang zu meinen Urgroßeltern ist heute wieder machbar.

02. Juli 2004

Heute steht die erste Blutkontrolle nach dem Chemoblock an. Papa ist erstaunt, dass die Werte noch so gut sind. Das Zelltief dürfte aber erst noch kommen. Auf dem Rückweg stehen wir insgesamt 2 Stunden im Stau.

05. Juli 2004

Die zweite Blutkontrolle. Die Werte haben sich nicht wesentlich verschlechtert. Es gibt einige Probleme mit dem Verband für den Hickman-Katheter - ich habe wohl eine Allergie gegen die Pflaster. Mama muss sich sehr anstrengen um eine Lösung zu finden, aber sie kriegt es hin.

08. Juli 2004

Heute ist Schwester Sonja, meine Katheterschwester wieder bei uns. Sie bringt meiner Mama wieder bei, wie sie den Katheter selber spülen kann. Wahnsinn, jetzt weiß ich wie ein Blutgerinnsel aussieht - igitt, wie ein langer glitschiger Wurm. Seit heute hat Mama die Erlaubnis ohne Aufsicht der Schwester den Katheter zu spülen. Sie muß es jetzt Papa auch noch beibringen.

09. Juli 2004

Heute fahre ich mit Opa Jochen in die Klinik, aber der hat gut vorgesorgt - Getränke und ein Geschenk. Die Blutwerte sind immer noch Ok. Und das soll das Zelltief sein?

17. Juli 2004

Papa kann mittlerweile auch Katheterspülen. Heute darf er zum zweiten Mal ran. Es hat sich wieder ein Blutgerinnsel gebildet, aber das stellt sich quer und Papa kriegt es nicht raus. Nach einigem hin und her schafft es Mama das Gerinsel abzuziehen. Leider hat sich durch diese Aktion der Katheter innen an der Venenwand festgesaugt und nun darf ich den Hampelmann machen, damit sich das Ding wieder löst und noch etwas Blut abgezogen werden kann. Alles hat gut geklappt, aber bei Mama und Papa stehen Schweißperlen auf der Stirn - Angstschweiß? - Zugeben würden sie es nie ;-)

19. Juli 2004

Endlich wieder Krankengymnastik. Meine Nervenschädigung scheint zurückzugehen. Ich kann wieder besser laufen und Papa übt mit mir Treppensteigen. Auch die Krankengymnastin stresst mich heute gewaltig - witzig ist es trotzdem.

23. Juli 2004

Meine Blutwerte wollen und wollen nicht besser werden. Die Thrombos und die Leukos sind sogar noch weiter gefallen, aber für einen Chemopatienten immer noch prima. Scheint so als wäre das Zelltief bei mir etwas (viel) später.

24. Juli 2004

Klasse, bin mit Oma und Papa im Autokino (in ein normales Kino darf ich ja nicht) hier ist es aber sowieso viel cooler. Wir schauen uns Traumschiff Surprise an. Super Film.

29. Juli 2004

Heute habe ich einen MRT-Termin, einen Hörtest und die übliche Blutkontrolle. Die Ergebnisse vom MRT haben wir aber leider noch nicht bekommen. Mein Gehör ist durch das Cisplatin wohl etwas schlechter geworden, aber noch immer gut. Es Fehlen nur die ganz hohen Töne, aber wer will schon die Piepstöne vom Fernseher hören (hoffentlich bleibt es dabei). Meine Blutwerte sind endlich wieder besser geworden. Die Thrombos haben sich sogar verdoppelt (halbe Sachen mache ich nicht). Übrigens fangen meine Haare gerade wieder an zu wachsen. Seither nennen mich Mama und Papa immer Fusselchen - grrrrr.

01. August 2004

Heute gibt es eine große Wasserschlacht im Garten mit Nachbars. 250 Wasserbomben haben wir dafür in 2 Stunden mühsam gefüllt. In 5 Minuten haben wir die ganze Munition verschossen. Der Garten gleicht jetzt einer Sumpflandschaft. Mama hat mich prima abgeklebt - mein Katheter hat nichts abbekommen. Wie auch - immer wieder ein Wunder wie man den Folienberg wieder herunterbekommt.

06. August 2004

Heute ist die letzte Blutkontrolle vor der Chemo - die am Montag stattfinden soll. Schock!!! Meine Leukos sind total in den Keller gerauscht. Nur noch 900!!! So niedrig waren sie noch nie. Ich bin völlig von der Rolle. Warscheinlich hatte ich eine kleine Infektion. Wieso um alles in der Welt fühle ich mich dann prima. Auf jeden Fall ist die Chemo am Montag geplatzt. Dafür darf ich am Montag wieder ein Blutbild machen lassen. Danach wird entschieden wie lange der nächste Block verschoben wird. Die MRT-Ergebnisse sind auch da: Alles in Ordnung. Keine Anzeichen für Tumorwachstum oder Hirndruckanstieg.

09. August 2004

Die nächste Blutkontrolle steht an. Die Leukos haben sich etwas erholt (1250). Papa bringt mir wieder das Radfahren bei - mittlerweile das vierte Mal. Aber ich brauche nicht lange bis es wieder recht gut klappt. Aber nach ein paar Runden bin ich ziemlich geschafft.

10. August 2004

Heute steht die neurologische Untersuchung in Heidelberg an. Mein Kniereflex ist wieder da!!! Zwar schwach, aber da. Warscheinlich werde ich beim kommenden Chemoblock auch wieder Vincristin bekommen.

11. August 2004

Ein Tag Klinikpause. Aber wir gehen davon aus, dass wir morgen auf der Station H7 aufgenommen werden um den 2. Chemoblock zu starten. Mal schauen ob sich meine Blutwerte weit genug erholt haben.

12. August 2004

2. Anlauf für den zweiten Chemoblock: Nach dem Bluttest steht leider schnell fest, dass wieder nichts aus der Chemo wird. Die Leukos sind nur um 110 gestiegen und somit immer noch viel zu niedrig. Zum Glück sind meine Thrombos im Normalbereich, weil meine Wackelzähne (die Eckzähne und die vordersten Backenzähne) alle auf einmal ausfallen. Wir bekommen noch genauere Infos über die MRT-Ergebnisse. Der Hirndruck scheint gesunken zu sein - jedenfalls sind meine Hirnkammern nur noch "mittelweit" und nicht mehr "stark geweitet". Etwas Sorgen macht uns eine "hyperintense Läson" am Horn des linken Seitenventrikels. Aber man geht hier nicht von einer Metastase aus - und dabei bleibt es auch!!!

15. August 2004

Mama und Papa gehen (wieder einmal) davon aus, dass morgen mit der Chemo - besser gesagt mit dem Vorspülen für die Chemo - begonnen wird. Nachdem alle Planungen beendet sind (wer geht mit in die Klinik - Mama oder Papa) beschließen wir noch einen kleinen Ausflug zu machen. Auf dem Parkplatz am Ausflugsziel bleibt Papa dann mit dem Auto im Schlamm stecken. Mama und Papa schaffen es zwar das Auto aus dem Dreck zu schieben, sehen dafür aber auch aus wie Schw.....

16. August 2004

Heute darf ich in der Klinik bleiben. Die Blutwerte sind zwar nicht optimal, aber gegenüber dem letzten Mal deutlich angestiegen. Somit werde ich gegen Abend zum Vorspülen angestöpselt. Vorher mache ich aber noch einen Spaziergang durch den Botanischen Garten und esse noch etwas Ordentliches. Bestelle mir Schnitzel mit Pommes, esse dann aber doch lieber Mamas Flammkuchen. Sie hatte eindeutig die bessere Wahl getroffen.

17. August 2004

Warte auf die Chemo. Eigentlich sollte sie um 10:00 Uhr beginnen, aber die Apotheke scheint Lieferschwierigkeiten zu haben. Um 11:30 Uhr geht es dann los mit Vincristin. Direkt im Anschluss bekomme ich dann die CCNU-Tabletten und das Cisplatin. Lasse mir den Spaß dadurch aber nicht verderben. Ich beschäftige Mama mit Basteln - Schmuckkästchen aus Bügelperlen. Ha! Ihr hättet wohl nicht gedacht, dass das geht (die Erzieherin auch nicht).

18. August 2004

Ich bin total unausgeruht. Das Vincristin hatte mal wieder durchschlagende Wirkung. Ich kam die halbe Nacht nicht vom Topf runter. Dabei heisst es doch immer das man von dem Zeug Verstopfung kriegt - davon habe ich nichts gemerkt... Mist, ich habe keinen Appetit mehr - Nahrungsaufnahme eingestellt. Jetzt wird auch noch meine Zunge taub - mal wieder Vincristin-Probleme.

19. August 2004

Heute bin ich irgendwie etwas schlapp, aber Mamas Laptop bietet genug Unterhaltung. Bekomme jetzt auch noch Halsschmerzen, in meinem Hals ist allerdings nichts zu sehen. Nachmittags breiten sich die Schmerzen auf den Kiefer, den Rücken und die Beine aus. Ich bekomme Schmerzmittel, darf aber trotzdem nach Hause. Papa holt uns ab.

20. bis 22. August 2004

Das Wochenende verläuft wegen meiner Schmerzen ziemlich unspektakulär. Die Halsschmerzen bekommen wir aber nach und nach mit viel Tee und Halswickeln (siehe Tipps) in den Griff.

23. August 2004

Heute geht es mir wieder viel besser. Ich übe mich im Federball spielen. Papa kocht das Mittagessen - eigentlich sollte es Reis werden, aber es schmeckt eher nach salzigem Popcorn. Also kochen sollte Papa eindeutig der Mama überlassen. So was kann einem ja den ganzen Tag verderben ;-) !!!

24. August 2004

Da Papa heute Urlaub hat, fährt er mit mir nach Heidelberg. Meine Werte sind zwar nicht berauschend, aber für Vincristin ausreichend. Wenn ich wieder meine Knochen spüre, bekomme ich einen Schreikrampf.

25, August 2004

Na klasse, meine Zunge ist schon wieder taub und das Schlucken fällt mir auch schwer. Ansonsten fühle ich mich prima, wenn Mama und Papa mich nur nicht immer mit dem Essen nerven würden. Mein Bruder fährt heute mit Oma Gerlinde in den Urlaub.

28. August 2004

Heute fahren wir für eine Nacht in Allgäu, zu Oma Linde und meinem Bruder, den wir am Sonntag dann wieder mit nach hause nehmen. Gehen in mein Lieblingsrestaurant essen (alleine im Biergarten - vorsichtshalber) - hmmm Käsecremesuppe.

29. August 2004

Ich kann nachts kaum schlafen, es wird erst besser, als Mama die Balkontüre offen stehen lässt. Am Morgen meinen meine Eltern, dass mein Gesicht und meine Lippen sehr weiß seien. Jede Anstrengung fällt mir schwer. Mama und Papa fahren mit mir in die Klinik nach Kempten um meine Blutwerte überprüfen zu lassen: Hb - 8,6, Leukos - 1000, Thrombos - 64000. Kein Wunder, dass ich bei diesem Hb-Wert müde bin.

30. August 2004

Wir fahren alle vier nach Heidelberg. Mama und mein Bruder gehen in den Zoo und Papa geht mit mir zum MRT um meine Liquorflussgeschwindigkeit zu messen. Irgendwie habe ich Pech. Zuerst kommt ein Notfall dazwischen, danach gibt die Technik auf. Ergebnis: 4 Stunden Zeitaufwand für eine Stunde MRT. Postiv an der ganzen Sache: Liquorgeschwindigkeit ok, kein Anhalt für Metastasen.

31. August 2004

Papa fährt mit mir nach Heidelberg. Ich bekomme heute Vincristin. Meine Mama ist alles andere als glücklich darüber, weil meine Blutwerte immer noch gruselig sind.

2. September 2004

In der Nacht bekomme ich Fieber - 38,1° C. Papa fährt mit mir morgens in die Klinik. Mist, meine Werte fallen ins Bodenlose: Leukos: 460, Hb: 8,1, Thrombos: 61000, der Entündungswert liegt bei 22,5. Man vermutet eine Infektion und ich muß hierbleiben. Da wir nichts dabeihaben, kommen Mama und mein Bruder abends mit dem Gepäck nach.

3. September 2004

Die Werte haben sich über Nacht weiter verschlechtert. Nur der Entzündungswert (CRP) ist besser geworden. Ich muss weiterhin dableiben.

4 . September 2004

Die Werte fallen weiter, und mir fällt die Decke langsam auf den Kopf, weil ich mich ansonsten gut fühle. Allerdings scheine ich auch keine Infektion zu haben, weil der CRP-Wert inzwischen nur noch die Hälfte beträgt.

5. September 2004

Jetzt komme ich um eine Bluttransfusion nicht mehr herum. Die Leukos und Thrombos sind zwar minimal gestiegen, aber der Hb-Wert ist weiter abgesackt. Allerdings gibt mir mein Arzt die Aussicht, dass ich morgen nach hause darf, wenn ich das Blut nehme. Ich kriege die Krise, das Blut ist ekelig. dunkelrot, dickfllüssig und tropft ganz langsam. Da man auf fremdes Blut allergisch reagieren kann, bin ich voller Elektroden und hänge die ganze Zeit am Monitor. Prima, jetzt kann ich nicht einmal mehr aus dem Bett heraus und basteln geht auch nicht mehr, weil mein einer Arm im Blutdruckmessgerät festhängt.

6. September 2004

Hurra, ich darf nach hause. Der Hb-Wert ist jetzt ok - ich habe wieder schöne rote Lippen - die anderen Werte sind deutlich gestiegen. Der CRP-Wert liegt auch im normalen Bereich. Ich bestelle mir gleich beide Omas ein. Ansonsten hüpfe ich bei meine Eye-Toy Spiel Ewigkeiten vor dem Fernseher herum. Mein Raclette am Abend lasse ich mir schmecken.

7. September 2004

Fühle mich beim Aufstehen absolut prima. Endlich wieder eine Nacht im eigenen Bett. Meine Freundin Sigrid darf mich besuchen kommen. Spielen so lange Eye-Toy bis uns die Puste ausgeht. Genieße mein Raclette am Abend und amüsiere mich über meinen Bruder, der mit unserer Nachbarin herumalbert.

8. September 2004

Wir besuchen meine Urgroßeltern. Auf dem Weg nach Hause habe ich einen kleinen Unfall mit meinem Roller und lande auf den Knien. Glück gehabt, die Haut ist nur minimal aufgeschürft.

9. September 2004

Kurz nach dem Aufstehen bemerke ich, dass mir 2 strahlend blaue Knie entgegenleuchten. Da Mama schon einmal wegen nicht gemeldeter blauer Knie einen Rüffel ;-) bekommen hat, rufen wir in Heidelberg an. Wir sollen zur Untersuchung in Kreiskrankenhaus Ludwigsburg kommen. Die Ärztin meint es ist halb so wild. Auch die Werte beim Blutbild sehen wieder besser aus.

10. September 2004

Prima, meine Freundin besucht mich heute. Wir unternehmen was. Unsere Brüder sind auch gemeinsam mit Mama unterwegs.

12. September 2004

Gehen mit der Familie einer meiner besten Freundinnen spazieren - ich kann relativ gut mithalten (zumindest für die kurze Strecke). Zum Abschluss gibt es Kuchen und sogar noch Eis.

13. September 2004

Da die Schule wieder begonnen hat, muss ich auch wieder mit dem Lernen anfangen. Ich bin wohl etwas eingerostet, aber sonst macht es Spaß und die Kurve kriege ich auch gleich wieder.

14. September 2004

Wieder in Heidelberg. Wow, meine Werte sind wahnsinnig gestiegen. Da Mama heute schnell wieder ins Geschäft muss, kommen wir sehr schnell dran und sind nach 1 1/2 Stunden bereits wieder auf dem Heimweg.

19. September 2004

Papa hat Geburtstag. Ich mache Frühstück und richte seinen Geburtstagsteller. Dann überzeuge ich Mama, dass Papa sich wünscht abends beim Inder essen zu gehen (Papa weiß nichts davon), aber Papa kann meinem Vorschlag sowieso nicht widerstehen (klimper). Danach gibts noch ein Eis - habe mich den ganzen Tag durchgefressen ;-).

24. September 2004

Heute geht es wieder nach Heidelberg - volles Programm: Zuerst Blutabnahme, dann muss ich zum Hörtest. Es scheint als sei mein Gehör bei den hohen Tönen etwas schlechter geworden. Nach dem Hörtest stelle ich einen neuen Weltrekord auf: "schnellste MRT-Untersuchung aller Zeiten!!!". Ich bin fertig bevor es überhaupt angefangen hat ;-). Die Untersuchung, die vor etwa 2 Wochen stattgefunden hat, ist ausreichend. Danach geht es wieder zurück in die Ambulanz die Blutwerte checken. Sie sind gut genug um am Montag den dritten Chemoblock zu starten. Gegen Mittag befinden wir uns schon wieder auf dem Heimweg.