Krankentagebuch - Teil 3

13. April 2004

Mir gehts wieder gut. Die erste Bestrahlung nach der Pause habe ich auch gut vertragen.

15. April 2004

Heute muss ich ins MRT - wieder über eine Stunde still liegen. Danach noch Bestrahlung. Am Nachmittag kommt noch eine Freundin vorbei.

16. April 2004

Der MRT Befund ist da! Alles Ok. Noch einmal Bestrahlung dann ist erst mal 2 Tage Ruhe.

Allen ein schönes Wochenende!!!

19. April 2004

Heute muss ich erst zur Bestrahlung und dann zur Einstellung . Die Erstellung der Maske für den Boost ist sehr unangenehm - sie drückt mich die ganze Zeit an der Nase. Am Mittwoch habe ich dann das letzte Mal Bestrahlung für den ganzen Rückenbereich. Danach kommt nur noch der Boost für den Kopf... Als Mama und ich aus der Klinik kommen, wird mir auch noch schlecht - aber das geht zum Glück schnell wieder vorbei.

21. April 2004

Das letzte Mal Bestrahlung vom gesamten Rückenmark. Endlich darf ich wieder duschen!!!

23. April 2004

Der zweite Tag Boost. Das Feld wird neu eingestellt. Ich muss über eine Stunde mit der Gesichtsmaske liegen. Als ich endlich aufstehen darf habe ich im ganzen Gesicht Druckstellen. Noch 8 Mal Bestrahlung...

26. April 2004

Nach der Bestrahlung geht es erst einmal Klamotten kaufen. Jetzt sehe ich wieder richtig schick aus.

30. April 2004

Noch 4 Mal Bestrahlung und 1 Mal Vincristin, dann ist erst einmal 4 Wochen Pause. Gestern habe ich neue Ohrringe und eine neue Halskette bekommen, jetzt sehe ich wieder wie ein Mädchen aus, obwohl ich gerade keine Haare habe. Ich wünsche allen ein schönes Wochenende.

05. Mai 2004

Heute bekomme ich das letzte Mal Vinchristin während der Bestrahlung. Pünktlich zu Mittag vom Arzt im Praktikum gepiekst, der muss wohl noch etwas üben - mindestens einen halben Zentimeter daneben! Die Untersuchung davor hat auch über eine Stunde gedauert. Ich wusste doch immer, man kann immer so lange suchen bis man etwas findet, das kein Mensch mit einem normalen Gleichgewichtssinn hinbekommt. Papa hats auch versucht und wäre dabei beinahe umkekippt. Langsam geht mir das Dextametason (Cortison) auf den Keks. Jetzt habe ich davon auch noch Soor bekommen. Habe zum Abschied für die Mitarbeiter der Strahlenklinik 4 Kg Gummibärchen gekauft, ein paar scharfe (Chilligeschmack) sind auch dabei. Da bin ich mal gespannt was die sagen.

06. Mai 2003

Hurra, geschafft! Heute ist die letzte Bestrahlung. Alle sind total begeistert von dem Kuchen den ich mitgebracht habe. Zum Abschied wird noch ein Foto gemacht. Jetzt habe ich erst einmal 4 Wochen Pause. Und dann bekomme ich den Port für die Chemo.

07. Mai 2004

Heute haben meine Eltern einen wichtigen Gesprächstermin im Olgahosppital. Bei dem Gespräch kommt heraus, dass ich die Chemo vielleicht auch ohne Port bekommen kann - ich will es auf jeden Fall versuchen. Bald darf ich auch wieder in die Schule - vorausgesetzt meine Blutwerte sind gut genug dafür.

12. Mai 2004

Papa, mein Bruder und ich machen einen langen Spaziergang ins blühende Barock. Danach bin ich total geschafft - durch die lange Zeit im Bett bin ich das laufen gar nicht mehr gewöhnt.

14. Mai 2004

Das Cortison wird langsam ausgeschlichen. Dadurch habe ich morgens immer ein bisschen Kopfweh. Außerdem habe ich von dem Spaziergang vorgestern Muskelkater bekommen.

16. Mai 2004

Das Cortison wird weiter ausgeschlichen. Wenn alles gut geht, dann muss ich ab Freitag keine Cortisontabletten mehr nehmen. Morgen darf ich zum ersten Mal wieder in die Schule (seit dem 05. Februar war ich nicht mehr). Probeweise darf ich 2 Stunden am Unterricht teilnehmen. Ich bin schon sehr gespannt.

17. Mai 2004

Heute darf ich das erste Mal wieder in die Schule. Von meinen Mitschülern werde ich prima empfangen. Die beiden Schulstunden heute bereiten mir keine Probleme. Das Bild das ich für BK gemalt habe kommt sehr gut an. Morgen bleibe ich vielleicht etwas länger.

18. Mai 2004

Mein zweiter Schultag. Heute bin ich schon 3 Stunden mit dabei. Ich hoffe bald wieder ganz am Unterricht teilnehmen zu können. Das Cortison geht mir mehr und mehr auf den Keks. Ich bin wirklich froh, dass ich es warscheinlich nur noch zwei Tage nehmen muß.

23. Mai 2004

Hurra, seit Freitag muß ich kein Cortison mehr nehmen. Probleme deshalb habe ich auch keine mehr. Die Haut am Kopf schält sich gerade (war durch die Bestrahlung ziemlich mitgenommen). Mit dem Gleichgwicht hapert es wieder etwas. Ich habe wohl zu lange nicht mehr geübt - jetzt muss ich mich wieder ranhalten! Nächste Woche viel bewegen!!! .

25. Mai 2004

Heute habe ich einen Termin in der Klinik um die Ursache meiner Gleichgewichtsprobleme herauszufinden. Zuerst wird vermutet, dass mein Hirndruck wegen des Absetzens des Cortisons wieder angestiegen ist. Daraufhin werde ich von einem sehr netten Neurologen genauer untersucht. Dieser stellt fest, dass sich der Hirndruck nicht nennenswert verändert hat und dass meine Probleme durch das Vincristin verursacht wurden, das meine Nerven etwas angegriffen hat. Ich hoffe, dass es bald wieder besser wird. Ansonsten geht es mir aber gut. Ich habe heute neue Schuhe bekommen - urisch bequem und total leicht. Den Verkäufer haben mein Bruder und ich aber ziemlich geschafft ;-).

29. Mai 2004

Heute Nacht durfte ich bei Oma Ute schlafen. Ausschlafen war leider nicht drin, weil mir Omas Hund um 06:30 Uhr das Gesicht abgeleckt hat und ich aufgewacht bin. Meine Socken hat das Biest auch noch geklaut ;-). Die Nervenschädigung scheint immer noch weiterzugehen - ich laufe immer schlechter und bücken kann ich mich beinahe überhaupt nicht mehr. Mittlerweile tun mir auch noch die Arme weh. Ich hoffe, dass es jetzt bald wieder bergauf geht.

30. Mai 2004

Heute geht es mir wesentlich besser. Die Schmerzen in den Armen sind schwächer geworden und das mit dem Laufen klappt auch wieder besser. Heute kommen mein Onkel Ingmar, Tante Annette und mein Vetter Noél zu Besuch und wir Spielen Im Garten ein paar Spiele. Mama darf heute beim Pfingstturnier Pommes machen - als sie nach Hause kommt stinkt sie wie eine Frittenbude.

01. Juni 2004

Ich habe keinen Appetit mehr. Immer wieder wird mir schlecht und ich muß mich übergeben. Warscheinlich sind das jetzt die Nachwirkungen der Strahlentherapie.

02. Juni 2004

Heute habe ich eine MRT-Kontrolluntersuchung. Es wird aber nur ein MRT ohne Kontrastmittel gemacht, weil mir bei dem Versuch das Kontrastmittel zu spritzen 3x die Venen durchstochen wird. Am Montag geht es dann weiter - dann gehe ich aber in die OBE (Onkologische Behandlungseinheit)zum stechen - die treffen immer. Auf den heute gemachten Bildern ist soweit alles in Ordnung.

04. Juni 2004

Mein Appetit ist wieder besser. Übel wird mir auch nicht mehr. Heute kommt meine Freundin Siegrid zu Besuch und wir backen Kuchen. Papa malt mir mit dem Schokoguß einen Smilie auf die Backe - grrrr.

05. und 06. Juni 2004

Ein sehr anstrengendes Wochenende: Klamotten kaufen, auf die Kornwestheimer Tage gehen und dann auch noch ins Kino - aber Harry Potter wollte ich mir nicht entgehen lassen. Erledigt aber glücklich.

07. Juni 2004

Auch heute ist der Terminkalender wieder voll: Morgens in die Schule, um 14:00 Uhr dann einen Termin im "Olgäle" zum MRT. Dort muß ich über 2 Stunden in der Röhre liegen. Dieses Mal waren wir schlauer und haben den Zugang schon in der OBE legen lassen. Das vorläufige Ergebnis ist gut - man hat nichts Verdächtiges gefunden. Im Anschluss dann noch zur Krankengymnastik.

09. Juni 2004

Die Neuropathie scheint sich noch immer zu verstärken - jetzt habe ich auch noch total zitterige Hände und das Schreiben fällt mir schwer. Auch heute habe ich wieder ein volles Programm. Ich muß noch einmal zum Hörtest - alles in Ordnung (ich höre wie ein Luchs). Und wieder Krankengymnastik. Als wir Abends noch was zu Essen holen wollen, wird mir wieder schlecht und ich muß spucken- das ist auch so schon unangenehm genug, aber dummerweise schaffe ich es nicht mehr rechtzeitig aus dem Auto und alles geht auf das Armaturenbrett (ich saß auf dem Beifahrersitz). Nun weiß Papa zumindest was er mit dem angefangenen Abend noch anfängt - Auto putzen ;-)

11. Juni 2004

Da der erste Chemoblock immer näher rückt - übernächste Woche gehts warscheinlich los - haben Mama und Papa ein Sommerfest organisiert, bei dem ich noch einmal alle meine Freunde einladen darf. Es kommt sogar ein Zauberer vorbei, der für Unterhaltung sorgen soll. Bewegunsspiele fallen für mich leider flach, da ich immer noch nicht wieder gut Beinen bin - das Laufen fällt mir immer schwerer. Aber der Zauberer liefert eine tolle Vorstellung ab. Und alle kommen trotzdem auf ihre Kosten.

12. Juni 2004

Heute bin ich bei meiner Freundin Siegrid zum Geburtstag eingeladen. Wir gehen Kegeln. Leider klappt es bei mir mit dem Kegeln wegen der anhaltenden Neuropathie nicht wirklich gut. Daher steige ich nach einiger Zeit aus und schaue zu.

15. Juni 2004

Heute findet die Vorbesprechung zur Chemo im Olgahospital statt. Nach knapp 2 Stunden Wartezeit sind wir endlich dran. Mama und Papa stellen viele Fragen, wovon einige offenbar etwas unbequem sind. Dadurch werden Mama und Papa von den Ärzten gewaltig zusammengefaltet. Mama ist danach am Boden zerstört und kommt etwas zu spät zu den folgenden Aufklärungsgesprächen für die übermorgen bevorstehende OP, in welcher der Port (ein Kissen unter der Haut, das einen Zugang zu einer Zentralvene hat und für die Chemo dann angestochen wird, damit die kleineren Venen in den Armen geschont werden) für die Chemo eingesetzt werden soll.

16. Juni 2004

Mama und Papa entscheiden sich eine zweite Meinung zu der bevorstehenden Chemo einzuholen. Deshalb muss ich nächsten Montag in die Uniklinik Heidelberg zur Untersuchung. Abends werde ich dann in der chirurgischen Abteilung im "Ölgäle" aufgenommen. Hier sind alle sehr nett und kümmern sich prima um mich. Papa bleibt über Nacht bei mir.

17. Juni 2004

Der Tag der OP. Ich habe etwas Angst davor, aber ich habe ja schon eine wesentlich größere Operation hinter mir, also werde ich das auch noch schaffen. Nach dem Aufwachen tun mir die Operationswunden etwas weh und ich sehe Doppelbilder, aber das legt sich im Lauf des Tages. Heute Nacht darf Mama mit in der Klinik übernachten.

18. Juni 2004

Heute darf ich wieder nach Hause. Ich soll eigentlich am Vormittag entlassen werden, aber es steckt noch eine Nadel im Port . Die Ärzte in der chirurgischen Abteilung haben von der Onkologie die Anweisung bekommen, den Zugang (die Nadel im Port) erst zu entfernen, wenn er von einem Arzt aus der Onkologie kontrolliert wurde. Also warten wir. Nach 4 Stunden Wartezeit entscheiden die Ärzte aus der Chirurgie den Zugang zu entfernen und mich endlich nach Hause zu lassen. Auf einen Onkologen haben wir die ganze Zeit vergeblich gewartet und hätten wohl auch noch 2 weitere Stunden warten müssen - ärgerlich.

21. Juni 2003

Heute geht es in die Uniklinik Heidelberg. Mama, Papa und ich wollen uns dort eine zweite Meinung wegen der Chemo einholen. Ich werde in der Heildelberger Klinik sehr nett aufgenommen und alle kümmern sich prima um mich. Ich muß aber mindestens 2 Tage hier bleiben, damit sich die Ärzte ein genaues Bild machen können. Papa bleibt die nächsten Nächte bei mir.

22. Juni 2004

Es bestehen noch einige Unklarheiten was den Hirndruck (ist er wieder gestiegen?) und meine Nervenschädigung anbetrifft. Deshalb werden morgen noch einige Untersuchungen statfinden (MRT und eine Messung der Leitgeschwindigkeit meiner Nerven).

23. Juni 2004

Heute fällt sie Entscheidung, ob die Chemo in Stuttgart oder hier in Heidelberg durchgeführt wird - wir entscheiden uns für Heidelberg Ich finde es hier klasse, Mama und Papa haben den Eindruck dort ernster genommen und intensiver betreut zu werden. Unterschiede in der Therapie gibt es keine. Das MRT für den Hirndruck wird gemacht und ausgewertet. Hier sehen die Ärzte im Moment keinen Handlungsbedarf. Das Ergebnis der Nervenuntersuchung steht noch aus. Da morgen die Chemo beginnen soll, wird mein Urin gesammelt um einige Messungen durchzuführen (ich muß in ein Töpfchen pinkeln). Ein Töpchen geht beim draufsetzten zu Bruch, weil ich nicht darauf geachtet habe, in welche Richtung der Henkel des Töpchens zeigt ;-). Am Nachmittag wird der Zugang über den Port gelegt, um mit dem Spülen (mit Kochsalzlösung) vor der Chemo zu beginnen. Leider ist die Nadel nicht lang genug bzw. der Bereich um den Port noch zu stark geschwollen, und es wird nach kurzer Zeit abgebrochen. Morgen, wenn die Schwellung um den Port etwas zurückgeganngen ist, wird ein zweiter Versuch gestartet. Sollte dieser Versuch wieder fehlschlagen muß ich den ersten Chemoblock über eine Armvene machen. Die Chemo fängt also spätestens übermorgen an. Hoffentlich klappt alles...

24. Juni 2004

Heute wird der zweite Versuch unternommen den Port anzustechen und "in Betrieb zu nehmen". Anfangs sieht alles ganz gut aus, aber nach ein paar Stunden Infusion mit Kochsalzlösung rutscht die Nadel wieder aus dem Port heraus und alles läuft in das umliegende Gewebe. Der ganze Bereich um Ports ist nun dick aufgeschwollen. Die Nadel muß wieder entfernt werden. Nun ist klar, dass die Chemo nie über den Port stattfinden kann - das wäre viel zu riskant. Im Klartext: eine Operation völlig sinnlos. Nun wird mir klar, weshalb Heidelberg den sogenannten "Hickman" bevorzugt. Das ist ein Katheter, der direkt aus der Haut herausgeführt wird und ohne Punktion angeschlossen werden kann (muß nicht wie der Port erst angestochen werden). Den Ärzten hier kann aber wirklich kein Vorwurf gemacht werden - sie haben alles versucht um den Port (den ich ja mitgebracht habe) zum "laufen" zu bekommen. Mir wird vorgeschlagen den Port gegen einen Hickman auszutauschen, da ich für die Chemo warscheinlich zu schwache Venen habe. Dazu ist aber wieder eine Operation nötig, diese kann aber gleich morgen stattfinden - dafür wurden hier alle Hebel in Bewegung gesetzt. Da meine Eltern und ich keine bessere Möglichkeit sehen, stimmen wir der OP zu.

25. Juni 2004

Heute findet die Operation statt, um den Port gegen den Hickman auzutauschen - meine vierte Operation in diesem Jahr, langsam bekomme ich Routine. Um 10:30 Uhr bin ich an der Reihe. Papa begleitet mich bis in den Vorbereitungsraum. Mama ist leider noch unterwegs hierher, da die OP früher als geplant stattfindet und kann deshalb nicht dabei sein. Die Operation verläuft gut. Unglücklicherweise konnte dieses Mal nicht mehr die äußere rechte Halsvene genommen werden (hier war ja schon der Port angeschlossen), also musste man die innere Halsvene nehmen. Nach der OP komme ich zur Beaobachtung auf die Station der Kinderchirurgie. Hier muß ich eine Nacht bleiben. Die Chemo wurde wegen des chirurgischen Eingriffs auf Sonntag (27.05.2004) verschoben.