Erklärung zum Abbruch
Dies ist unsere persönliche Entscheidung. Sie betrifft ausschließlich unsere Tochter Nadja und darf nicht als Entscheidungsgrundlage für andere Betroffene verstanden werden.
Warum haben wir die Chemotherapie abgebrochen? Es war in keiner Weise eine leichte Entscheidung für uns, im Gegenteil, wir haben uns wochenlang den Kopf darüber zerbrochen und Telefonate mit verschiedenen Tumorzentren, der Pharmaindustrie und der Studienkomisssion geführt. Auch das HIT2000 Studienprotokoll haben wir stundenlang hin- und hergewälzt. (Hier muß leider gesagt werden, dass das Protokoll (nach dem alle erkrankten Kinder ja behandelt werden sollen) offenbar nicht an die Patirnten oder Angehörigen (wie den Eltern) ausgehändigt wird. Hier wird den Eltern bewusst das wichtigste Nachschlagewerk vorenthalten.)
Es sind verschiedene Gründe
- Bei dieser Chemotherapie handelt es sich um eine Erhaltungschemotherapie, welche sich die Vorgabe stellt, dass die behandelten Kinder durch diese Therapie nachhaltig keine gravierenden Schäden aufweisen dürfen. Hierzu gibt es verschiedene Richtlinien zur Dosismodifikation - außerdem wurde bei Nadja der Tumor vollständig entfernt, es gab keine Metastasierung und die prophylaktische Bestrahlung war hervorragend.
- Nadja ist in verschiedenen Bereichen, welche eine Dosismodifikation vorschreiben, grenzwertig oder eindeutig grenzüberschreitend.
- Bereits während der Bestrahlung hat Nadja Vincristin erhalten, welches einige Wochen nach Vergabe eine gravierende Neuropathie ausgelöst hat. Deshalb wurde Vincristin im 1. Chemoblock nicht verabreicht. Vincristin hätte laut Studie nach Erholung nur noch in reduzierter Zahl gegeben werden dürfen, wurde dennoch im zweiten Block wieder in voller Dosis verabreicht. Dies hatte zur Folge, dass die Leukozyten auf 390 abgesunken sind (Grenzwert der Studie: 500/µL).
- Ihr Gehör hat nach dem 2. Block in dem Frequenzbereich ab 4000 kHz deutlich abgenommen, so dass Cisplatin bereits im 3. Block gegen Carboplatin ausgetauscht werden musste (Grenzwert der Studie: 40dB bei 6kHz - bei Nadja: 60dB).
- Nach dem dritten Block hat sie neben einer Bluttransfusion 2 Thrombozyten- Substitutionen, fast 3, benötigt. Ihre Werte dachten nicht daran sich auch nur im Geringsten planmäßig zu erholen. (Eigentlich ist in dieser Therapie kein sehr starker Abfall der Thrombozyten eingeplant) - die Studie sieht eine Reduktion des CCNU auf 50mg/qm vor.
- Die Leukozyten sind nach dem dritten Block auf 490 abgefallen. Im 2. Block waren die Leukos bereits auf 390 gefallen. Laut Studie hätte damals das CCNU bereits auf 50mg/qm herabgesenkt werden müssen.
- Trotz schlechter Blutwerte (Leukos 490, HB unter 7, Trombos 9000) sollte in diesem 3. Block die 3. Vincristininjektion gesetzt werden. Diese haben wir von unserer Seite verweigert.
- Bei Gewichtsabnahme um mehr als 20%, soll CCNU auf 50mg/qm reduziert werden. Diese Grenze hat Nadja mit einer Gewichtsabnahme von 11 Kg bereits erreicht.
Dies sind alles Punkte denen in der Behandlung (außer da wo wir uns vehement durchgesetzt haben) keinerlei Rechnung getragen wurde. Einziger Vorschlag war CCNU auf auf 50mg/qm zu reduzieren, was längst hätte passiert sein müssen, und evtl. das Carboplatin etwas reduzieren.
- Vor kurzem hatte Nadja einen fokalen Krampfanfall im Bereich des Sprachverständnisses, welcher auch noch über eine Woche nach dem Anfall, im EEG Spike-Waves hinterlassen hat. Zusätzlich sind ihre Gehirnströme in der hinteren linken Gehirnhälfte deutlich verlangsamt. Keiner kann uns sagen woher dies kommt. Da unsere Neurochirurgen die OP und unsere Radiologen die Bestrahlung ausschließen, bleibt nur noch die Chemotherapie. Allerdings kann jedes der drei Zytostatika unerwünschte Nebenwirkungen in ähnlicher Art verursachen. Therapievorschlag: Vincristin in diesem Block aussetzen oder besser gleich eine Behandlung gegen Epilepsie beginnen, damit man das Vincristin erst gar nicht absetzen muss. Nach unserer Begeisterung über diese Therapieplanung wurde die Chemo um eine Woche verschoben und die Studienzentrale angefragt. Zumindest diese will Vincristin dauerhaft aus der Behandlung nehmen. Aber ansonsten will man nur unwesentlich reduzieren, Die verlangsamten Gehirnströme stehen da wohl eher im Hintergrund.
Unsere Frage, auf welche Schädigung sollen wir jetzt noch warten? Sollen wir es wirklich riskieren, dass Nadja an Epilepsie erkrankt (ein weiterer Krampfanfall würde dies bedeuten) oder sich ihre Blutwerte gar nicht mehr erholen?
Da jetzt auch noch die Creatinclearence grenzwertig ist und die Leukozyten innerhalb einer Woche nur von 2200 auf 2400 angestiegen sind, haben wir für uns entschieden, dass in dieser Risiko/Nutzenrechnung, das Risiko deutlich überwiegt und brechen hiermit die Chemo ab.
Hätte man uns von vornherein aktiver in die Therapieplanung mit einbezogen und die Medikamente nach Studie reduziert, wäre es vielleicht sogar Nadja möglich gewesen einige Blöcke mehr durchzuhalten. Die Anzahl von 8 Blöcken war für uns persönlich von Anfang an unrealistisch, da Nadja schon immer überaus sensibel auf Medikamente reagiert hat. Dieser Tatsache wurde in bei Nadjas Chemotherapie leider in keinster Weise Rechnung getragen.
Wir sind überzeugt, dass unsere Nadja die 3 Blöcke als Sicherheit ausreichen um gesund zu bleiben. Nicht umsonst hat sie einen starken Willen und ist eine Kämpfernatur.
Trotz einiger Kritikpunkte fühlen wir uns in Heidelberg sehr gut aufgehoben, und werden auch die Nachbehandlung gerne dort fortführen. Wir sind sehr kritische Eltern und informieren uns gerne auch selbst.